Cuando una persona vive con una condición como el Parkinson, el manejo de la enfermedad va mucho más allá de tomar medicinas. Así lo demuestra la experiencia de quienes participan en el grupo Parkinson Chiapas.
Rosa Elba Hernández Cruz y Gerardo González Figueroa, académicos de Ecosur en la Unidad San Cristóbal, acompañaron a 22 personas del grupo Parkinson Chiapas —conformado por personas que viven con Parkinson y sus acompañantes— al evento Voces Unidas por la investigación en Parkinson, realizado el pasado 5 de septiembre en el Tecnológico de Monterrey, campus Ciudad de México.
El encuentro, organizado por la Dra. Mayela Rodríguez del Instituto de Neurología Manuel Velasco Suárez, en colaboración con el Tec de Monterrey, fue una jornada en la que se compartieron experiencias, se ofrecieron talleres y se contribuyó al avance de la investigación sobre el Parkinson. La participación del grupo fue posible gracias al esfuerzo de las familias y al apoyo de la Davis Phinney Foundation.
El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta con síntomas motores y no motores, y que poco a poco afecta la calidad de vida de quien la vive. Uno de los objetivos del grupo Parkinson Chiapas es acercar información oportuna a sus integrantes sobre terapias, tratamientos y estrategias que ayudan a mejorar los síntomas.
Aprendizajes y logros personales
Las personas participantes coincidieron en que uno de los aprendizajes más valiosos fue comprender que la combinación de apego al tratamiento, ejercicio físico, estimulación cognitiva y una buena alimentación resulta determinante para mejorar la calidad de vida. Seguir con responsabilidad cada una de estas indicaciones permite que las personas diagnosticadas mantengan una mayor autonomía en su rutina diaria y enfrenten de mejor manera el avance de la enfermedad.
Durante el evento, los asistentes pudieron recorrer un circuito con cinco módulos de evaluación clínica y estaciones de estudios auditivos, genéticos, cognitivos y oftalmológicos, entre otros. Ahí observaron cómo avanzan los procedimientos diagnósticos y las oportunidades de participar en pruebas y estudios clínicos. Sin embargo, en Chiapas aún hay mucho por hacer, ya que se carece de estas oportunidades.
El papel de la red de apoyo
Además de la parte médica, la jornada demostró el papel crucial de la red de apoyo y de las personas cuidadoras, cuya labor constante impacta de forma directa en el bienestar del paciente. Las y los asistentes expresaron que compartir sus vivencias les permitió transformar la percepción del diagnóstico: pasar de la incertidumbre a una actitud de resiliencia y asumir un compromiso social para visibilizar esta enfermedad.
Los resultados muestran que la atención médica oportuna, junto con el hábito de la actividad física y el apoyo familiar, son pilares fundamentales para el manejo integral de esta condición.
Para más información, contactar a rhernandez@ecosur.mx y parkinsonchiapas@gmail.com
Nota elaborada por: Rosa Elba Hernández Cruz y Gerardo González Figueroa
